Una enfermedad llena de misterio
Dolor, fatiga e hipersensibilidad sensorial
Decenas de millones de personas en todo el mundo padecen encefalomielitis miálgica, incluyendo dos millones solo en Europa. Es probable que el número de casos sin diagnosticar sea mucho mayor. Casi el 50% de los afectados se encuentran en una situación tan grave que ya no pueden salir de sus casas. Muchos están postrados en cama.
Dolor intenso en nervios y articulaciones, deterioro cognitivo y, a menudo, agotamiento extremo, fatiga e intolerancia al esfuerzo son solo algunos de los muchos síntomas de la encefalomielitis miálgica. Los trastornos del sueño y la hipersensibilidad a los estímulos, especialmente al ruido y la luz, también son frecuentes.
Disfunciones del sistema nervioso central
Las ondas cerebrales son los patrones eléctricos de la actividad cerebral. Se dividen en cinco tipos principales (medidos en hercios) y controlan nuestros estados de conciencia: desde el estado de vigilia hasta el sueño profundo. Durante el sueño, estas ondas disminuyen gradualmente su velocidad para permitir la regeneración del cuerpo.
Los trastornos del sueño surgen cuando se interrumpe el ciclo natural de las ondas cerebrales y el sistema nervioso central desregula el ritmo sueño-vigilia. El cerebro es incapaz de disminuir su frecuencia. En lugar de descansar en un sueño profundo (ondas delta), permanece atrapado en un estado de inquietud y alerta (por ejemplo, frecuencias beta o alfa).
No mejoría a pesar de una buena higiene del sueño
Esta hiperactividad provoca que los pacientes con EM/SFC experimenten solo un sueño superficial, lo que les deja sintiéndose agotados o "como si hubieran pasado por un tren por encima" a la mañana siguiente, a pesar de haber dormido muchas horas.
Todos los hábitos, comportamientos y entornos que normalmente favorecen un sueño reparador y saludable, y previenen las dificultades para conciliar el sueño y mantenerlo, resultan ineficaces. La higiene del sueño es inútil.
Investigación: "El sueño es clave para comprender la EM/SFC"
El sueño se considera una ventana al funcionamiento cerebral, y la investigación sobre el sueño se percibe como una de las claves más prometedoras para comprender la EM/SFC. Actualmente, los investigadores estudian el papel de los biomarcadores relacionados con el sueño en el desarrollo de la enfermedad con el objetivo de desarrollar terapias personalizadas en el futuro. Entre ellos se encuentran científicos del Instituto Fraunhofer IDMT, perteneciente a la prestigiosa Sociedad Fraunhofer, con la que colaboramos desde hace años en diversos proyectos e investigaciones.
El miedo al próximo crash y el PEM
Lo peor de la encefalomielitis miálgica, que a menudo (pero no necesariamente) se presenta en combinación con el síndrome de fatiga crónica (SFC), suele ser el miedo al próximo colapso, ese estado de deterioro drástico en el que se manifiesta el malestar post-esfuerzo (PEM).
Este PEM es el síntoma principal de la EM/SFC y esa forma extrema de intolerancia al estrés en la que los síntomas de la enfermedad a menudo empeoran enormemente con un retraso temporal incluso después de un esfuerzo físico, mental o emocional leve.
Con frecuencia, este deterioro es irreversible, de modo que los afectados quedan postrados en cama de forma repentina y permanente, algunos incluso requieren alimentación artificial (aproximadamente entre el 1 % y el 3 % de todos los afectados). De este modo, pierden gran parte de su vida social y profesional.
Ruido, luz y otros factores desencadenantes
Existen muchos factores que pueden desencadenar un crash y un PEM. Un esfuerzo físico ligero (por ejemplo, ir de compras) suele ser suficiente. Asimismo, el estrés emocional (tanto negativo como positivo) o el esfuerzo mental excesivo pueden ser la causa.
O la sobreestimulación sensorial. Ya sea por una luz excesivamente brillante. Ya sea por el ruido cotidiano, ya sea de la calle, un teléfono que suena, el tintineo de los platos o incluso una palabra dicha demasiado alto.
Pacing y aislamiento sensorial mediante tecnología de insonorización de alta calidad
Para utilizar su energía limitada de la forma más eficiente posible, las personas afectadas deben aprender a gestionar su equilibrio energético personal (pacing).
El pacing activo consiste en la administración de los recursos existentes.
El pacing pasivo busca maximizar el descanso para recargar una reserva de energía casi agotada. Esto se logra mejor en un entorno oscuro y con pocos estímulos, como una cabina para dormir, idealmente con un excelente aislamiento acústico.
Requisitos: Las buenas salas de aislamiento son mucho más que una simple caja estrecha y oscura
Además de una insonorización excelente, estos criterios son importantes:
Ventanas con persianas opacas (para dejar entrar la luz natural si el estado del paciente lo permite)
Espacio suficiente alrededor de la cama (accesible con una camilla): un dormitorio espacioso dentro del dormitorio que no da la sensación de estar confinado.
Puerta extra ancha (luz de paso mínimo de 83 cm)
Suelos lisos y de fácil mantenimiento (por ejemplo, parquet)
Lámparas atenuables con mando a distancia
Ventilación y/o aire acondicionado controlados electrónicamente
Entradas insonorizadas en la pared de la cabina para posible suministro externo (oxígeno, nutrición artificial)
Desacoplamiento acústico y protección contra vibraciones
Protección contra olores desagradables del mundo exterior (disparador de estímulo)
Materiales libres de emisiones, idealmente biológicos (palabra clave: Sensibilidad Química Múltiple, SQM)
Efectos de las cabinas para dormir de alta calidad
Valor añadido de un entorno altamente insonorizado
Reducción de los niveles de estrés: El ruido durante el sueño provoca la liberación inadvertida de hormonas del estrés (por ejemplo, cortisol). Un buen aislamiento acústico previene esta reacción de alarma física.
Mejora de la profundidad del sueño: Sin picos de ruido repentinos, el cuerpo puede permanecer más tiempo en las importantes fases de sueño profundo y REM, que son esenciales para la regeneración mental.
Prevención de enfermedades secundarias mediante el fortalecimiento del sistema inmunitario
Un refugio protegido a cualquier hora del día o de la noche
Valor añadido de un entorno que se puede oscurecer
Producción de melatonina: La oscuridad protege el corazón y los vasos sanguíneos, no altera el metabolismo, favorece la regeneración celular (secreción de melatonina) y fortalece el sistema inmunológico.
Sueño profundo y regeneración: En la oscuridad, el pulso y la frecuencia respiratoria disminuyen, mientras que el sistema nervioso entra en modo de recuperación. Esto evita que uno se despierte durante la noche.
Evitar riesgos para la salud: Los trastornos del sueño causados por la luz aumentan el riesgo de problemas cardiovasculares, diabetes y depresión.
Valor añadido de un entorno hecho de madera sin tratar
Reducción de la frecuencia cardíaca: un descenso de hasta 3.600 latidos por noche, una especie de "vacaciones para el corazón" de hasta una hora
Mejora del clima interior: la madera como regulador climático natural (y antimicrobiano)
Reducción del estrés: Inhibición de la liberación de la hormona del estrés cortisol
Otros efectos: mejora el estado de ánimo, aumenta el rendimiento
Más relajación con las cabinas para dormir STUDIOBOX
Las cabinas para dormir STUDIOBOX cumplen con todos los requisitos para espacios bien aislados. Esto incluye el modelo ESTÁNDAR (con una alta proporción de madera) y la alternativa ecológica ROSI, que (excluyendo vidrio, herrajes y juntas) está construida completamente de madera y materiales derivados de la madera.
El tamaño de ambos modelos se puede elegir libremente; el montaje no requiere herramientas y, por lo tanto, es silencioso.
Weblinks:
https://www.ongpem.org/la-asociaci%C3%B3n
https://www.sindromefatigacronica.org/ca/sfc.html
https://es.wikipedia.org/wiki/Higiene_del_sue%C3%B1o
https://www.rthm.com/resources/blogs/me-cfs-sleep
https://akademie.tuv.com/blog/warum-sind-schallschutz-und-raumakustik-so-wichtig-/
https://mojo-institut.de/wissen/diagnosen/cfs/liste/cfs-pacing-strategien